Living by Miriam: Lite tankar om cancerresan och hur livet går vidare

Jag har under mina 2,5 år reflekterat över det är med cancer och den "resa" som jag gjort. Hur olika behandling och vård vi får i ett och samma land. Samtidigt som jag är evigt tacksam att vi just får vård. Det finns så mycket som kunde vara bättre med ganska enkla medel, information är ett så tydligt exempel. Jag är med i en Facebook grupp "Sköldkörtelcancer". Här ventileras frågor högt och låg och jag tänker om sjukvården vore bättre med att ge information, att förklara samt ge patienterna information att ta med hem och läsa (man kanske inte är fullt mottaglig på plats) så hade vi sluppit att googla, fråga folk i en grupp på Facebook eller gå runt och vara oroliga.
Jag tycker gruppen är jättebra just eftersom den uppenbarligen behövs. Jag tror också vi har ett behov att att känna en samhörighet. Jag har själv känt mig lite utanför som har cancer. Att då kunna känna sig som en i mängden via social media eller genom den fantastiska organisationen Ung Cancer får man ett annat sammanhang. Man tillhör något större på något vis. Jag har undrat över att det mest är praktiska frågor som ställs på facebook, vågar vi inte fråga om våra tankar och den mentala biten? Klart att det är kanske också ett svårare område att prata om för jag tror ofta att vi inte har tittat inåt till oss själva och hur ska vi då kunna dela med oss utåt? Ung Cancer är bra på att titta ett steg bortom fasaden med sin #cancerkunskap. Bara för att man inte ser sjuk ut behöver det inte betyda att man är frisk. Man kan vara hur trasig som helst på insidan och det gäller väl alla sjukdomar fysiska som psykiska. Jag kan verkligen råda dig som anhörig att prata med andra anhöriga, samt du som cancerdrabbad att umgås med andra drabbade. Det ger en dimension som inte kan ges via vården eller någon annan. Jag har också nyligen via Ung Cancer fått träffat anhöriga, det gav mig ytterligare en dimension i den här resan. Jag tror att alla som får cancer går igenom en resa med olika hållplatser, de böhver inte komma i någon viss ordning och de olika stoppen kan vara olika långa. Men det rör sig om bland annat: chock, förnekelse, acceptans, besvikelse, ilska, tacksamhet, kris, varför jag och sist kommer ofta "och sen då". Vare sig man blir friskförklarad eller lever med kronisk cancer så kommer en tid där man inte längre är i sjukvårdens händer. Under den mest aktiva perioden litar man fullt på sjukvården, man ser sin framtid i etapper mot nästa blodprov, nästa datortomografi, nästa operation och så vidare. Men när den här tiden är förbi och kalendern ekar tom eller "bara" visar på en kontroll om kanske 6 månader. Vad gör man då? Hur går man vidare? Man har tappat en "livlina" som har väglett och underhållit under en svår period. Jag tror att man kan känna en viss form av saknad och förvirring. Som person kan man inte förvänta sig att man ska gå tillbaks till gamla vanor, man är helt enkelt inte den person man var innan, inget är som "vanligt". Man är en uppdaterad variant, en annan version av sig själv, jag brukar tänka 2,0 som när man uppdaterar mjukvaran i sin telefon. Den här biten kan vara nog så svår, att hitta sig själv och kanske rollerna i ens förhållande inte heller är samma. Situationen på arbetsplatsen blir annorlunda. Ens partner kanske också är en annan. Här tror jag det är ett jättebra hjälpmedel att träffa andra, prata och reflektera. Kanske vill man göra något nytt, omprioritera? Låt det ta tid och ta även hjälp av sjukvården eller andra organisationer. Jag fick nyligen höra att man i Västra Götaland har rätt till 10 besök hos en psykolog. Hur tänker man här? Vissa landsting har mindre, men vad gör man om man själv eller ens partner är cancersjuk under flera år? Hjälpen som en psykolog kan ge kan ju variera utmed resans gång och framförallt "efter". Ung Cancer kan erbjuda stöd utan begränsning i form av stipendium. Men för er som är över 30 vet jag inte hur man gör, någon som vet vad man gör när man nått maxtaket? Flytta? Det är så många bitar i det här livspusslet som ska hamna på rätt plats och när man går igenom en cancerresa så måste hela den pusselbiten hamna rätt. Det finns ingen mall eller ett färdigt svar. Det är upp till var och en att arbeta med sig själv och ge sig själv tid att våga lyssna inåt på de känslor som kommer och går. Framförallt tror jag vi ska vara beredda på att den här biten kommer och prata om den inom sjukvården.